Andaman7 est une plateforme de santé digitale et multi-pathologie qui offre des solutions pour les acteurs des soins santé au sens large : institutions de recherche, sociétés pharmaceutiques, concepteurs de dispositifs médicaux, hôpitaux, médecins, laboratoires d'analyses, associations de patients et professionnels de la santé. 

Description 

Création d’un registre de patients atteints du cancer ou ayant survécu au cancer pour POLA (Coalition lituanienne des patients atteints du cancer).  

POLA est une association non-gouvernementale active en Lituanie et qui regroupe un nombre important d’organismes liés au domaine de l’oncologie, y compris les associations de patients cancéreux et les organisations offrant une assitance aux personnes atteintes du cancer. POLA est une organisation indépendante et transparente qui représente les intérêts des patients. La mission de l’association est de réaliser tous les efforts possibles pour améliorer la qualité de vie des patients atteints du cancer ainsi que celle de leur famille. 

L’association POLA est une association reconnue à la fois pour son éthique puisqu’elle n’a pas d’intérêts commerciaux mais aussi pour son impact, grâce à sa taille, puisqu’elle représente une communauté de 6000 patients. 

Le challenge

Il existe aujourd’hui des registres de patients atteints de cancer mais ils sont contrôlés et gérés par des entités gouvernementales, qui se basent sur des données provenant des hôpitaux et des médecins. Ces données sont très souvent incomplètes, anciennes et, par conséquent, peu fiables et accessibles. C'est pourquoi l'association souhaite créer son propre registre de patients atteints du cancer ou ayant survécu au cancer. 

POLA détient aujourd’hui des données anonymisées des patients et souhaite réaliser des publications scientifiques. Le défi consiste dans le fait que POLA souhaite que le processus reste anonymisé pour pouvoir collecter les données de manière régulière. 

Le défi pour Andaman7 est donc de collecter des données de milliers de patients de manière efficace et à un coût acceptable, tout en respectant les législations en vigueur. À noter qu’il est également crucial d'obtenir la confiance des patients dans ce type de démarche. 

Notre solution 

Grâce à son approche unique et à sa technologie de pointe, Andaman7 permet d’envoyer des formulaires aux patients de manière répétée et la collecte de données peut être pseudonymisée. 

Andaman7 fait le mapping des données depuis le pseudonyme (subject ID) et est capable de renvoyer les mêmes formulaires aux bons patients sans que POLA ne sache de qui il s’agit. 

Plusieurs formulaires successifs sont envoyés en fonction du profile des patients. 

Cette méthode permet de créer un registre de patients cancéreux ou survivants du cancer complet et à jour, contenant une information correcte et de qualité.

Voir tous les cas pratiques

Andaman7 est une plateforme de santé digitale et multi-pathologie qui offre des solutions pour les acteurs des soins santé au sens large : institutions de recherche, sociétés pharmaceutiques, concepteurs de dispositifs médicaux, hôpitaux, médecins, laboratoires d'analyses, associations de patients et professionnels de la santé. 

Description

Pour l'un des 10 plus grands groupes pharmaceutiques (NDA), mise en place d'une solution de retour des données et des résultats individuels et globaux aux patients qui ont participé à une étude clinique.

La FDA (Food and Drug Administration) et la EMA (European Medicines Agency) incitent en effet les acteurs de la recherche médicale à un plus grand respect des patients lorsqu’ils participent à une étude clinique. Un moyen possible pour ce faire est de renvoyer leurs données de santé collectées durant l’étude à chacun des participants, ainsi que les résultats finaux de l’étude à laquelle ils ont participé.

Le Challenge

Avec ce projet, nous étions confrontés à trois grands défis : 

1. Mettre en place la dynamique de “Return of Patient Data”, c’est-à-dire de restituer les données aux patients après une étude clinique car cela n’avait encore jamais été fait par le groupe pharmaceutique. Il s’agit ici de renvoyer deux éléments : d’une part, les données individuelles et d’autre part, les résultats de l’étude.
2. Les firmes pharmaceutiques n’ayant pas le droit de prendre contact avec les patients directement, nous devions anonymiser les données et collaborer avec les sites (hôpitaux) qui sont en contact direct avec les patients et connaissent leur identité.  
3. Pour une bonne relation et une bonne gestion du traitement des données, la collaboration avec les médecins prescripteurs est primordiale. 

Notre solution

Andaman7 résout chacun de ces défis d'une manière très conviviale pour les patients, les sponsors et les régulateurs. Le principe même de la plateforme Andaman7 consiste en une solution globale et complète qui couvre les besoins des patients, permet de réaliser des études cliniques et de mieux assister le patient en échangeant des données pertinentes avec lui. 

Pour répondre à cette demande, Andaman7 pseudonymise les données. C’est ce qui permet de faire relier les informations d’un même patient tout en préservant son anonymat.

Nous avons mis cette solution en oeuvre dans deux langues (anglais et allemand) et dans deux pays (États-Unis et Allemagne). La plateforme Andaman7 est idéale pour les sponsors d’études internationales puisqu'elle est disponible en 22 langues et est conforme aux normes GDPR et HIPAA.

Les résultats de l’étude qui sont restitués au patient le sont sous forme d’un document (PDF) tandis que les données individuelles du patient sont retournées sous forme de données structurées. 

Les bénéfices de ce type de développement sont nombreux : 

• Un meilleur engagement de la part du patient,
• Les patients sont plus motivés à contribuer aux études parce qu’ils savent qu’ils vont recevoir leurs données en retour mais aussi les résultats de l’étude,
• Une meilleure transparence pour le secteur pharmaceutique,
• Une anticipation sur la législation à venir. 

Voir tous les cas pratiques

 Un article de Vincent Keunen, fondateur d'Andaman7.  @vincentkeunen 

Andaman7 technology series #4 - A common fondation for care and research

(Série uniquement disponible en anglais)

This is the fifth article of our series dedicated to the technology of Andaman7. Our goal with this initiative is to contribute to the field of “health IT” by discussing challenges and possible solutions (more details on these challenges in our article #1). To read the previous articles, start with the first one: Andaman7 technology series #1 - Introduction.

The opinions in these series are our own. They are based on our 25 years of experience in the field building large scale EHRs (Electric Health Record) and medical information exchange systems (1). We share them in good faith to help move the needle forward and inspire others. And of course, we also want to promote our own Andaman7 initiative, a project by patients for patients (2). Terms and acronyms are explained in our lexicon (3). We are open to and welcome discussion on these topics. You can find us on LinkedIn, Twitter and Facebook and we can also discuss on other media you would like to invite us to.

Today, let’s talk about A common foundation for care and research.

Right from the start, the Andaman7 team wanted to build a set of tools and a global platform that could be used both by care and research actors.  

For the sake of clarity, we define care actors as those interacting directly with patients to help them cure a disease or stay healthy, like doctors, nurses, physical therapists, prevention actors, etc. Those actors usually work with some form of “electronic health record” (EHR) and, more and more, follow EHR standards like HL7, FHIR, LOINC, Snomed, etc.

We  define research actors as those trying to find new molecules, treatments, devices, ... to help patients, like pharmaceutical companies, medical device manufacturers and all actors helping them like CROs. Those actors usually work with some form of “electronic data capture” tools (EDC)  and, more and more, follow EDC standards like CDISC, OMOP, etc.

These two worlds have different objectives and challenges. Understandably, they use different tools and standards. But the underlying data is actually very similar… it’s health data.  

At Andaman7, we wanted to build a system that would be efficient for patients first, but that would contribute significantly to both care and research. So we built our foundations (data models, data structures,...) to be easily connected to both EHRs and EDCs, hence reconciling two worlds that should not be so separated. 

See our detailed Andaman7 advanced health data management white paper.

To learn more about our data architecture, you may want to read about the Liquid Data model we created for Andaman7 at Andaman7 technology series #4 - Liquid data model. This is at the core of our dual care/research data model.

Andaman7 bridges the gap between these two worlds, with  different standards and schemas - but that somehow manipulate very similar data… data about our health!

The patient also helps bridge the gap between these two sectors. Isn’t that natural? Patients are at the center of what these two worlds do and patients are the main beneficiaries of their work. And when patients own their data, compliance is easy  and regulations are met.

That’s it for today. Our next article will be on Andaman7’s “Dynamically generated user interface”.

Stay tuned.

To read the summary of these articles, combined into our white papers, go to:

• Andaman7 Technical Innovations: http://bit.ly/a7TechInno
• Andaman7 advanced health data management: http://bit.ly/a7DataMan

You can read more about our innovations in our "Andaman7 deep dive" document at https://bit.ly/a7DeepDiveResearch 

(1) In a previous company, we built a prevention-focused EHR that is today used for some 1 million people (most are in good health, some are patients). We also built the technology for the two largest “medical messaging systems” of Belgium, still being used today by 90% of all hospitals and doctors.
(2) Read our story. 
(3) Consult the lexicon. It's a work in progress. Don’t hesitate to make suggestions and remarks to support@andaman7.com.

 

[ Communiqué de presse conjoint Andaman7 - O.I.s) ]

Developing a patient-centered, real-world dataset for cancer research

Andaman7 and OncologyInformationService ( O.I.s) ) announce a partnership to achieve a major advance in developing a patient-centered, real-world dataset for cancer research. The partnership will provide new insights by combining clinical real-world data with patient experience data to achieve Real World Evidence (RWE) across Europe.

Andaman7 and O.I.s), together with Clinerion Ltd., are building in partnership a holistic view of cancer treatment by combining the Andaman7 patient app, the O.I.s) RWE platforms and Clinerion’s Patient Network Explorer (PNEx). The partnership will begin with multiple myeloma, where O.I.s) has established a RWD database, TherapyMonitor, with more than 5,000 longitudinal treatment courses from more than 200 institutions, since 2016. TherapyMonitor is based on an approved methodology accepted by European health technology assessment (HTA) authorities. The new platform will connect this unique RWE source with patient-reported disease and treatment experience in daily life through the Andaman7 app. PNEx will allow query of anonymized patient data among Clinerion’s worldwide network of partner hospitals and PNEx technology will be used as the platform to query all the partners’ databases, taking advantage of its fast data collection and real-time update capability. This will enable the partners to address patients globally and generate real-world data based on EMR. In a next step, the partnership will then expand into other forms of cancer.

For the full overview of the Andaman7/Clinerion/O.I.s) ecosystem of partners and processes, please see the attached graphic:

According to Lenka Kellermann, CEO and Founder of O.I.s), “Patient engagement must be a cornerstone of quality of care. The work of Ethan Basch, MD, has shown that the mere act of having a patient self-report on their care improves outcomes. These same self-reporting applications, developed by Andaman7, engage patients in their care and are also great research tools to see what really works for patients, creating RWE. We have established a collaborative group with leading hematologists/oncologists and patient advocacy groups in order to optimize the tool for specific cancer types in Europe. A recent survey among multiple myeloma patients disclosed a high unmet need for supporting communication with the physician in order to tackle daily disease-related discomfort. Patients appreciate having access to their own clinical data as a cornerstone of mutual trust. Almost all of them would share their anonymized data with specified research organizations.”

“In addition, Andaman7 is a great partner for Europe-based research because their tool is fully GDPR compliant and available in more than 20 languages. The most convincing topic for O.I.s) is the data ownership by the patients themselves and the option for patients to manage their entire health record on a mobile device, with no storage in the cloud, for the highest privacy and security. Andaman7 allows patients to decide who can access each respective item and keeps the data anonymous,” continued Kellermann.

Vincent Keunen, CEO and Founder of Andaman7, added: “Both O.I.s) and Andaman7 are dedicated to enhancing patient literacy and making self-care and communication more intuitive and easier for patients, while also becoming more accessible for oncology research. O.I.s) has shown tremendous benefits for multiple myeloma patients across Europe, bringing together patients, physicians and researchers into an ecosystem designed to improve outcomes and experiences. We are incredibly proud to have our app selected by O.I.s) to help expand the view of the patient experience for clinical research, globally. It’s a testament to the hard work of our team, and a great honor."

About OncologyInformationService

Since O.I.s) was founded in 1993, the idea was to dig down into complex real world data in oncology and hematology to analyze treatment algorithms and adherence to the clinical guidelines. It is our major objective to achieve a holistic view on cancer care. Therefore, we believe the patient reported experience should serve as a common thread of understanding between patient advocacy groups, oncologists and hematologists, research centers and pharmaceutical companies.

More information may be obtained at https://www.oncologyinformationservice.com

About Andaman7

Andaman7 was founded in 2014 and offers an advanced technology combining mobile apps for patients and a platform to collect data allowing continuity of care for care stakeholders (hospitals, doctors, nurses, etc.) and research. The mobile app Andaman7 is available in 20+ languages and is currently being used by more than 25,000 patients, spread over more than 30 countries. Without storing data in the cloud (peerto-peer architecture), the app allows patients to manage all their health data in a personal health record on iOS and Android mobile devices and a HIP™ (Health Intermediation Platform) which is designed to support patient data exchange and collection.

> Télécharger le communiqué de presse en PDF.

Personne de contact :

• Cathy Schoels – internal-press@andaman7.com | +32 (0) 477/680 280
• Project Team – B2B@andaman7.com 

[ Reproduction d'article de presse ]

L'entreprise Andaman7 vient de faire un nouveau pas dans sa stratégie d’extension à l’international et, dans le même temps, dans sa quête d’accompagnement et d’encadrement afin de faire mûrir et évoluer sa solution de dossier médical personnel mobile.

Depuis peu, elle a en effet été admise comme résidente au JLabs, l’incubateur de Johnson & Johnson spécialisé dans les sciences de la vie qui dispose de plusieurs implantations dans le monde.

Dans le cas d’Andaman7, le site où elle prend pied est celui de South San Francisco. Avec aussi une inclusion à la liste des start-ups accompagnées à Beerse, en province d’Anvers – “JLabs nous y mentionne en raison de notre approche globale”, explique Vincent Keunen, fondateur et CEO de la jeune pousse liégeoise. À San Francisco, Andaman7 se retrouve en bonne compagnie puisque la “petite Belge” côtoiera une vingtaine d’autres jeunes pousses, de nationalités diverses mais ayant toutes un lien direct avec les hautes technologies appliquées au médical, au pharma et/ou aux biotech.

Quel intérêt ?

Quel intérêt et que cherche Andaman7 en intégrant l’incubateur JLabs ? Réponse de Vincent Keunen: “de la visibilité, un accès au personnel de Johnson et Johnson et de Janssen (Pharma). Donc à du coaching – financier, opérationnel, commercial – et à de l’accompagnement en termes de market fit… Sans compter les formations et la participation à leurs activités (séminaires, conférences…).”
 Sans compter aussi les facilités de réseautage et d’échange avec les membres de la communauté JLabs (plus de 500 sociétés, dont une majorité actives dans le secteur pharma mais avec aussi des start-ups orientées dispositifs médicaux ou solutions grand public).

A priori, et aux termes de la convention que propose la société pharma, il n’y a pas de “fil à la patte” ou de contrepartie financière/capitalistique. Du moins pas comme condition initiale à l’acceptation dans le programme. Dans sa petite vidéo “Become a resident”, J&J explique que les start-ups qu’elle accueille dans son programme d’incubation sont sélectionnées notamment dans l’idée que “ce sont des talents avec lesquels nous pourrions conclure des partenariats à l’avenir. C’est un modèle “no strings attached”. Nous sommes prêts à investir pour autant qu’elles jouent le jeu autant que nous.”

Pour Andaman7, au-delà de la “visibilité”, le but recherché est de “développer la confiance du marché dans notre solution, de jeter les bases de projets avec J&J/Janssen, voire éventuellement d’un financement futur”, financement que Vincent Keunen qualifie d’“envisageable”.

La durée d’“incubation” n’est pas limitée. La personne qui profitera de cet encadrement JLabs est David Levesque, de nationalité américaine, devenu US business development manager pour Andaman7 fin 2016 (il a un pied à terre à Redwood City, en Californie).

Compatibilité américaine

Restons aux Etats-Unis, toujours dans le cadre de la stratégie d’expansion internationale d’Andaman7. En juillet, la société annonçait la compatibilité de son appli avec les normes américaines en matière de dossier médical électronique, permettant désormais à l’appli de se connecter et de “pomper” les infos de ces dossiers constitués par les hôpitaux américains. Un pas important, sinon vital, pour s’ouvrir les portes du marché US.

"Voici un an que nous travaillons à ce potentiel d’importations de données. Les dossiers gérés par plus de 300 hôpitaux américains sont concernés. Désormais, nous couvrons 85% de la population américaine. Autrement dit, 85% des patients américains sont en mesure de récupérer leurs données via Andaman7.”

Grâce à l’intégration réalisée, l’utilisateur a la possibilité d’importer ses données et informations hospitalières (documents et informations non structurées, données administratives, vaccinations, examens, allergies…) dans l’appli de dossier médical mobile Andaman où elles sont catégorisées de manière historique et thématique.

L’Amérique d’abord (ou presque…)

Le patron d’A7 Software en profite pour souligner que l’Europe a peut-être du mouron à se faire en termes de leadership dans le domaine de la gestion des données santé et d’ouverture aux capacités d’innovation des start-ups. “Les Etats-Unis sont en train de résoudre les problèmes d’interopérabilité bien plus vite que l’Europe, grâce au programme Meaningful Use [normes d’interopérabilité et d’échanges de dossiers e-santé] et à l’API FHIR [Fast Healthcare Interoperability Resources], obligatoire pour tous les logiciels d’hôpitaux.

Il serait temps que l’Europe et la Belgique imposent cela aux hôpitaux et aux éditeurs de logiciels médicaux pour casser les monopoles qui ferment les accès aux start-ups et limitent les services aux patients. 

Les réseaux belges [Ndlr: lisez, les Réseaux Santé] restent résolument fermés aux start-ups alors qu’elles pourraient résoudre beaucoup de problèmes, diminuer les coûts de la sécurité sociale et rendre de meilleurs services aux patients.

Plusieurs centaines de demandes d’accès ont été envoyées par des patients belges aux hôpitaux – demandes pour lesquelles ils nous ont mis en copie. Ces centaines de patients sont désireux de pouvoir avoir accès à leurs informations – et c’est leur droit – mais les hôpitaux et les réseaux ignorent complètement ces demandes.” Voir ci-dessous la lettre ouverte qu’Andaman7 a rédigé à destination des patients (et utilisateurs de son appli), les invitant à continuer leur petit travail de pression…

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Lettre ouverte de Vincent Keunen
“en remerciement aux patients qui ont demandé à pouvoir accéder à leurs données santé et/ou hospitalières”

Vous avez été des centaines à réclamer vos données médicales auprès des hôpitaux : une preuve irréfutable que les patients veulent un accès à leurs données et le contrôle de leur santé ! 
Continuez à insister, c’est le seul moyen face à l’immobilisme. Vous avez droit à vos données, réclamez-les (droit des patients de 2002 et GDPR). Vous pouvez aussi téléphoner au service de médiation de votre hôpital, à sa direction médicale ou au service des archives médicales pour insister (le numéro de téléphone est en général sur le site web de l’hôpital). Vous pouvez aussi parler à vos amis journalistes.

Et ne vous laissez pas intimider par diverses excuses de « sécurité » ou de « respect de la vie privée » ou « d’exploitation commerciale de vos données » :
– Andaman7 est un des systèmes les plus sûrs car vos données ne sont pas centralisées ; elles sont uniquement sur votre smartphone
– Andaman7 respecte à 100% votre vie privée, pour les mêmes raisons
– Vos données ne sont pas exploitées commercialement (la société Andaman7 n’y a d’ailleurs pas accès).

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Vers de futurs partenariats US ?

Via David Levesque, Andaman7 a un pied en Amérique depuis fin 2016, à Redwood City, en Californie. L’annonce de l’interopérabilité pour les dossiers hospitaliers américains n’implique pas, à l’heure actuelle, d’ouverture de nouvelle antenne. Par contre, la start-up belge cherche de nouveaux partenariats pour “scaler, car notre technologie est une des plus avancées – même par rapport aux Américains…”, explique Vincent Keunen.

Ce ou ces futur(s) partenariat(s) pourrai(en)t prendre la forme de participation au capital, voire plus… C’est aussi dans ce contexte qu’il faut replacer la participation au programme d’incubation JLabs…
 

Regional-IT © - Auteur : Brigitte Doucet · Publié le 07/08/2019.

 Un article de Vincent Keunen, fondateur d'Andaman7.  @vincentkeunen 

Andaman7 technology series #4 - Liquid data model

(Série uniquement disponible en anglais)

This is the fourth article of our series dedicated to the technology of Andaman7. Our goal with this initiative is to contribute to the field of “health IT” by discussing challenges and possible solutions (more details on these challenges in our article #1). To read the previous articles, start with the first one: Andaman7 technology series #1 - Introduction.

The opinions in these series are our own. They are based on our 25 years of experience in the field building large scale EHRs (Electric Health Record) and medical information exchange systems (1). We share them in good faith to help move the needle forward and inspire others. And of course, we also want to promote our own Andaman7 initiative, a project by patients for patients (2). Terms and acronyms are explained in our lexicon (3). We are open to and welcome discussion on these topics. You can find us on LinkedIn, Twitter and Facebook and we can also discuss on other media you would like to invite us to.

Today, let’s talk about Liquid data models.

Medical or health information is complex by nature. Health IT systems need to record numeric values, items from selection lists, short and long texts (free form or codified ones), various kinds of documents, images (sometimes with very high resolution that are very storage consuming), audio files… 

Non numeric data should be codified so it can be processed later. The codification systems vary greatly around the world: ICD9/10, Snomed, Loinc, … and many proprietary ones. It’s therefore a challenge at many levels. Agreeing on a standard has been very difficult for the past 20 years (just look at the number of standards proposed…). Fortunately, there seems to be growing agreement to standardise on LOINC and SNOMED - at least in the care industry. Still, the challenge for many hospitals is to map all their existing, proprietary codes to the standard ones.  When you know that LOINC is 80k codes and SNOMED is 300k, that’s a lot of work!

To store all these types of data, Andaman7 has come up with a very innovative “liquid data model” that combines research in medical IT and modern storage like big data, NoSQL databases, etc. Our model is basically “schema less”.

If you have some expertise in knowledge engineering / knowledge representation, you probably know that the foundations are very “mathematical”. We won’t go into the details of this here. One “level up” is the (computer) languages and data types  we use to represent information, ie programming languages and their data types (characters, strings, integers, reals, symbols, ...).  

And one more “level up” are the so-called “business specific models”, which represent the “components” (objects) of a specific domain. For example, the “medical domain” contains the notions of patient, care provider, sickness, test, report, treatment... and many others. HL7 was an attempt at representing these - even if it was more focused on exchanging them. FHIR is a more modern and pretty successful way of representing (modelling) that domain. However, it is still quite complex. And it’s evolving, so the successive FHIR models (or schemas) change and the compatibility between them is a challenge. And today, FHIR is better suited for “care” than for “research” (which has its own standards like CDISC, ODM, OMOP, …).

At Andaman7, we developed a way to represent data that would work for both  care and research sectors. We wanted a very lightweight mechanism - ready for web and mobile. We wanted something easy to learn. We also wanted a very evolutive information storage mechanism - to be able to add new types of information, without having to adapt the whole schema (like FHIR needs to do). And we wanted a system that would be highly traceable / auditable (see another article in this series on this subject) - ie a system to know exactly when a piece of data has been generated and its source.

So we came up with a representation system that is between the level of computer languages and the level of domain models. It is still specific to the health sector but it is schema-less. The basic element is an “Atomic Medical Item” or AMI - that, in retrospect, we should have named “Atomic Health Item”, but AHI is harder to pronounce, while AMI looks more “friendly” - especially in French ;-). We won’t go into the details of AMIs here, you can take a look at our developer portal for that: What are the basic concepts of the data model?

This gives Andaman7 a very high level of extensibility: virtually any kind of data can be stored by the software - without changing the data storage. It is also very easy to add new types of information which may be required by interfacing to other IT systems or for projects like clinical trials. Andaman7 was built to be highly “interfaceable”. This shows when we interface to other (usually schema based systems): it’s extremely easy to interface, even to systems from different worlds - like FHIR in the care sector and CDISC in the research sector.

The benefits for traceability and auditability are also great and will be described in another article (it’s also in our white paper at Extreme traceability). Our model is also critical to build a really distributed collaborative EHR, like Andaman7.

And you know what? All of this can be done without changing the core application! We only need to adapt the AMIs descriptions in metadata files.

That’s it for today. Our next article will be on “A common foundation for care and research”.

Stay tuned.

To read the summary of these articles, combined into our white papers, go to:

• Andaman7 Technical Innovations: http://bit.ly/a7TechInno
• Andaman7 advanced health data management: http://bit.ly/a7DataMan

You can read more about our innovations in our "Andaman7 deep dive" document at https://bit.ly/a7DeepDiveResearch 

(1) In a previous company, we built a prevention-focused EHR that is today used for some 1 million people (most are in good health, some are patients). We also built the technology for the two largest “medical messaging systems” of Belgium, still being used today by 90% of all hospitals and doctors.
(2) Read our story. 
(3) Consult the lexicon. It's a work in progress. Don’t hesitate to make suggestions and remarks to support@andaman7.com.

 

Un article de Lucie Keunen

Product Owner Andaman7

Android 3.0 - iOS 3.0

Description

L’application mobile Andaman7 est désormais intégrée avec 300 hôpitaux aux États-Unis (1), permettant aux utilisateurs de récupérer leurs données de santé directement depuis leur hôpital / clinique et ainsi enrichir automatiquement leur dossier santé (2). 

En quoi est-ce important ?

Disposer d’un dossier médical riche et complet est essentiel lorsqu’on veut gérer sa santé de façon active. Grâce à Andaman7, vous pouvez gérer votre dossier au quotidien et collecter toutes vos données de santé en un seul endroit, sur votre appareil mobile (smartphone ou tablette), de manière sécurisée. Les données peuvent provenir de différentes sources : hôpitaux et laboratoires compatibles, appareils connectés, encodage manuel, etc.

En l’absence de partenariats avec des acteurs de la santé, le patient doit lui-même alimenter son dossier Andaman7 en encodant manuellement toutes ses informations dans l’application. Une action assez coûteuse en temps et qui peut parfois être fastidieuse.  

Grâce à notre collaboration avec des établissements de soins, nous facilitons grandement votre collecte de données. Celles-ci sont importées depuis votre établissement de soins pour être directement incorporées à votre dossier Andaman7 : un vrai gagne-temps!

300 hôpitaux, cela couvre plus de 85% de la population américaine et le nombre d'hôpitaux augmente sans cesse. (1) Andaman7 peut aider toutes ces personnes à maintenir un dossier à jour et complet, tout en garantissant la sécurité des données ; une avancée non négligeable ! Pour voir la liste des hôpitaux compatibles, rendez-vous dans l'application (la liste est augmentée continuellement).

Comment ça fonctionne ?

Pour activer l’import de vos données de santé depuis votre hôpital vers Andaman7, rendez-vous dans l’onglet “Services” de votre application. Cliquez sur “Importer les données depuis mon hôpital” puis recherchez votre hôpital dans la liste des établissements de soins compatibles avec Andaman7.

Par défaut, tous les établissements de soins compatibles sont affichés mais il est possible de trier la liste en fonction du pays et de rechercher le nom d’un établissement en particulier. Pour effectuer une recherche, il suffit de faire glisser votre doigt (swipe) vers le bas pour afficher le champ de recherche (sur iOS) ou de cliquer sur l'icône de recherche dans le coin supérieur droit (sur Android).

Une fois votre hôpital trouvé, cliquez dessus pour lancer la procédure d’inscription. Il faudra entrer vos informations d’identification au portail patient de votre hôpital (nom d'utilisateur et mot de passe) afin d’autoriser l’importation de vos données de santé dans Andaman7. 

Une fois l'inscription terminée, votre dossier médical en provenance de l’hôpital sera disponible dans “Mes dossiers” après quelques minutes à quelques heures. Vous pourrez le fusionner avec votre dossier Andaman7 et ainsi disposer de toutes vos données de santé dans un seul et même dossier!

Andaman7 est capable d’importer les documents ainsi que des données structurées qui sont automatiquement intégrées dans les différentes sections du dossier. Vous pouvez ainsi recevoir les données administratives (informations personnelles), les informations de vaccination, les allergies et intolérances, les observations (poids, ...), etc.

Votre hôpital est visible dans la catégorie “Mes services actifs” de l’écran Services, ainsi que dans votre “Cercle de confiance”.

Où est-ce que ça se trouve ?

L’importation de données provenant de partenaires ou d’applications compatibles avec Andaman7 s’active toujours depuis l’écran “Services” par le biais de la section “Libre-service”. 

(1) Concernant les hôpitaux d'autres régions, vous pouvez aider en demandant à votre hôpital de devenir compatible avec Andaman7. Consultez http://bit.ly/a7HospiList. Si votre hôpital ne figure pas encore dans cette liste, rendez-vous sur http://bit.ly/Hospital_vote. Si vous êtes un hôpital, un laboratoire, un éditeur de logiciel médical, ... consultez http://bit.ly/gcwa7. Règlons ensemble le problème de l'interopérabilité dans le secteur de la santé pour améliorer les soins et la recherche médicale ! 

(2) Andaman7 se connecte via ses propres mécanismes à un très grand nombre d’hôpitaux, dont le nombre est en augmentation constante, aussi bien sur Android que sur Apple (iOS). Si vous avez un appareil Apple, vous pouvez également importer vos données depuis tous les hôpitaux compatibles avec Apple. Ceux-ci s'ajoutent au nombre d'hôpitaux avec lesquels nous sommes déjà intégrés par nos propres moyens. Pour que cela fonctionne, vous devez utiliser Apple Health pour vous connecter à votre hôpital, puis autoriser la synchronisation avec Andaman7. Consultez notre FAQ ou contactez notre support aux utilisateurs à l'adresse support-fr@andaman7.com. 

Un article de Lucie Keunen

Product Owner Andaman7

Android 3.0 - iOS 3.0

Description

L’interopérabilité est la capacité de matériels, de logiciels ou de protocoles différents à fonctionner ensemble et à partager des informations. Cette capacité est cruciale pour permettre à Andaman7 de s’interfacer avec un nombre croissant de sources de données. Pour atteindre cet objectif, l’équipe informatique de Andaman7 a développé de puissants mécanismes permettant de rendre sa plateforme et son app compatibles avec de nombreux autres systèmes.

En quoi est-ce important ?

Une des principales missions de Andaman7 est de donner la possibilité à tout un chacun de créer et de maintenir à jour son propre dossier santé. Plus ce dossier sera complet, meilleurs en seront les bénéfices en termes de qualité et d’efficacité des soins de santé.

Un des plus gros problèmes actuellement dans le domaine de la santé est le manque d’une communication de qualité entre les différents acteurs. Le plus souvent, nous pouvons observer que les données sont isolées en silos et le partage d’informations entre les différents professionnels de la santé et/ou avec le patient présente de fortes lacunes. Dans certains cas, cela peut porter préjudice au patient, par exemple lorsqu’un trajet de soins est élaboré sans une vue globale de sa situation. Ou encore, cela peut engendrer des coûts inutiles lorsque le patient doit répéter des examens médicaux, simplement parce que les résultats n’ont pas été partagés.

Il est donc indispensable d’améliorer la communication entre les différents intervenants, pour le bénéfice de tous. Mais cela n’est pas facile! En informatique, comme dans la vraie vie, pour se comprendre, il faut parler le même langage ! Et c’est une réalité : tous les hôpitaux, les laboratoires, les pharmacies et autres n’utilisent pas les même logiciels et les mêmes formats de données pour gérer l’information.

Pour permettre aux patients de récupérer leurs données santé de plus en plus de sources, et faciliter ainsi l’enrichissement de leur dossier, Andaman7 accorde une grande importante à l’interopérabilité, et nos équipes consacrent une bonne partie de leur travail pour rendre possible l'interface entre Andaman7 et d’autres systèmes.

Comment ça fonctionne ?

Pour que deux systèmes informatiques puissent communiquer ensemble, ils doivent parler la même langue. Lorsque ce n’est pas le cas de base, il faut mettre en place des systèmes de « traduction » entre les deux systèmes.

Chez Andaman7, le format de données est unique, permettant son extension de manière hautement flexible (pour plus d’informations à ce sujet, veuillez lire le paragraphe « Liquid data model » dans le livre blanc sur les innovations techniques de Andaman7). Bien que ce format apporte de nombreux avantages, qui dit unique, dit différent. Il nous a donc fallu développer des outils de « traduction » pour importer dans Andaman7 des données nous provenant d’autres sources dans un format différent.

Le premier format de données avec lequel nous avons choisi de nous rendre compatible est FHIR (Fast Healthcare Interoperability Resources), car c’est un standard pour l’échange des données de santé de plus en plus populaire aux Etats-Unis et un peu partout ailleurs dans le monde. FHIR utilise également pour l’échange de données deux autres standards : LOINC (1) et SNOMED (2). Ces deux standards utilisent des codes pour identifier des mesures et des observations relatives à la santé (LOINC) et leurs valeurs (SNOMED). Par exemple, les termes « crise cardiaque », « infarctus du myocarde » et ses traductions en d’autres langues (« heart attack », etc.), qui représentent la même chose mais avec différents mots de vocabulaire, seront couverts par un seul et même code. En utilisant ces codes, les données sont structurées, rendant leur échange et leur traitement beaucoup plus faciles et fiables.

Un des principaux défi pour Andaman7 était de pouvoir utiliser ces standards sur des appareils mobiles. En effet, LOINC recense environ 80 000 codes tandis que SNOMED couvre à peu près 350 000 concepts. Il est impensable de stocker autant d’informations sur un smartphone ou une tablette. L’équipe informatique de Andaman7 est parvenue à contourner cette difficulté avec beaucoup d’ingéniosité. Elle a mis en place un système dynamique permettant aux mobiles de récupérer les codes et leurs traductions à la demande, selon les besoins spécifiques de chaque patient. Une petite pépite technologique !

Où est-ce que ça se trouve ?

Les développements pour accroître les capacités d'interopérabilité de Andaman7 ne sont pas directement « visibles » en tant que tels pour les utilisateurs mais ils sous-tendent toute une série de services et rendent possible leur fonctionnement. Par exemple, dans l’onglet « Services » de l’application, vous pourrez voir que Andaman7 a désormais la capacité d’importer les données de 300 hôpitaux supplémentaires aux Etats-Unis ! Tout ça est possible grâce à notre compatibilité FHIR, LOINC et SNOMED !

(1) Qu'est-ce que LOINC? (Extrait traduit de https://loinc.org/get-started/what-loinc-is/)
« LOINC est un langage commun (ensemble d'identificateurs, de noms et de codes) pour identifier les mesures, les observations et les documents relatifs à la santé. Si vous considérez une observation comme une « question » et la valeur du résultat de l'observation comme une « réponse », les codes LOINC représentent la « question » pour un test ou une mesure.
Au besoin, les codes d'autres normes (p. ex. SNOMED CT) représentent la « réponse ». Bien sûr, vous n'avez pas toujours besoin d'un code pour la valeur du résultat. Pour les résultats quantitatifs, la « réponse » n'est que la valeur numérique - avec ses unités de mesure associées. »

(2) Qu’est-ce que SNOMED? (Extrait traduit de http://www.snomed.org/snomed-ct/five-step-briefing)
« SNOMED International détermine les normes mondiales pour les termes de santé.
SNOMED CT :
C'est la terminologie clinique multilingue la plus complète au monde dans le domaine de la santé.
Est une ressource au contenu clinique complet et validé scientifiquement.
Permet une représentation cohérente du contenu clinique dans les dossiers de santé électroniques.
Est mis en correspondance avec d'autres normes internationales.
Est utilisé dans plus de quatre-vingts pays.
La terminologie clinique de SNOMED CT est d'une profondeur inégalée, permettant aux cliniciens d'enregistrer les données avec une précision et une cohérence accrues. SNOMED CT demeure un produit en pleine croissance et en constante évolution, amélioré par la Communauté de Pratique. »

 Un article de Vincent Keunen, fondateur d'Andaman7.  @vincentkeunen 

Andaman7 technology series #3 - Peer-to-peer health data exchanges

(Série uniquement disponible en anglais)

This is the third article of our series dedicated to the technology of Andaman7. Our goal with this initiative is to contribute to the field of “health IT” by discussing challenges and possible solutions (more details on these challenges in our article #1). To read the previous articles, start with the first one: Andaman7 technology series #1 - Introduction.

The opinions in these series are our own. They are based on our 25 years of experience in the field building large scale EHRs (Electric Health Record) and medical information exchange systems (1). We share them in good faith to help move the needle forward and inspire others. And of course, we also want to promote our own Andaman7 initiative, a project by patients for patients (2). Terms and acronyms are explained in our lexicon (3). We are open to and welcome discussion on these topics. You can find us on LinkedIn, Twitter and Facebook and we can also discuss on other media you would like to invite us to.

Today, let’s talk about peer-to-peer health data exchanges.

First a short definition. In our context, by peer-to-peer, we mean that actors exchange data directly between them, as opposed to all parties accessing a central server storing data. Of course, peers exchanging data use the internet and intermediary servers, but no data is stored in a central place, on a central server. All peers have the same importance. They are all parts of a network of collaborating peers. See this wikipedia article for more details.

Why would this kind of architecture be important, even critical?  

Well, you constantly hear about privacy issues. For example, companies offering you useful services, storing your data, then using it for financial benefits. Sometimes without even telling you, or hiding the fact in small characters in their usage policy. We believe this is wrong. Data about a citizen belongs to that citizen. The GDPR makes this very clear for European users. The European laws on patients rights (dating back to 2002!) say the same thing. And it seems that several American states and other countries are also moving in that direction.

Besides privacy issues, you also hear a lot about security issues.Security is always hard. And it’s a never ending story. Crackers (computer pirates) keep finding new ways to break illegally into computer systems, forcing companies storing your data to always invest more in new ways to try to protect your data. But no system will ever be 100% secure. See Bruce Schneier “Security is a process, not a product.” for example.

So, how can we improve these two classes of issues? We believe an important contribution is the way the system is architected. If you don’t store medical data in a central place, but keep it stored on patients smartphones (also known as “at the edge”), you significantly reduce the risk: a cracker can not attack a central location where all data resides. At best, he can crack an individual person’s smartphone and get access to a single EHR - a lot less dramatic than thousands or millions of medical records.

WIth such an architecture, it obviously becomes important to have backup copies of data, since no central server plays that role. This can be achieved by patients sharing their data with close ones (family, doctors,...) so that the data is stored redundantly in several, distributed, locations. If you lose your smartphone and get a new one, Andaman7 has a sophisticated mechanism to reconstruct your data set from your peers (you can also backup your smartphone to your computer).

GDPR has a nice way to describe what we should all aim for: “Privacy by default, security by design.”

• Privacy by default: the user should be protected by default. In Andaman7, no data is ever shared unless a user takes some clear and explicit action to share their data.
• Security by design: the initial design of a computer system should take security constraints into account  right from the start. In Andaman7, we deliberately chose NOT to store data on a central server and only keep it on users smartphones.

So we have developed a unique peer-to-peer system allowing all actors to exchange data securely without storing any medical data in the cloud: all data is stored at the “edges” of the system, ie in hospital systems (HIS, EHR, LIMS, PACS...), doctors-nurses-physio... computer systems, mobile devices of patients,...  

We call this our “HIP - Health Intermediation Platform”. Actors are in strict control of their data. Andaman7 is “only” a way to easily exchange data by selectively choosing what they share and who they share it with. Andaman7 is the postman distributed sealed envelopes. So, with patient consent, data can be collected in specific points of the “network” - specific collecting points of the HIP. Anonymity and pseudonymity algorithms can also be run at these collecting points to further process de-identified data. Of course, for settings or projects that don’t have a problem in using the cloud, data can also be collected in a central place, but then, these actors are responsible for the security of their systems.

Another important element to mention is our choice, as a company, to never ever access any patient’s data. Andaman7 (the company) does not have access to your health data and does not want to. As a “project by patients for patients”, it is against our ethics (see our privacy policy in very clear and simple terms). It is also not necessary because our business model does not require us to have access to patient data. What we are paid for, is the possibility for health parties to contact patients to enter into a relationship to improve care and research. So patients always have the choice to contribute or not. An explicit consent from patients is always needed. It has been demonstrated, by the way, that many patients agree to share their data for care or research (free or for a financial reward) as long as they are informed and their data is not abused.

What patients and citizens really want, is to be in control of their own data and decide what they do with it.

Isn’t that a refreshing approach to both the interests of patients and of research - which will also ultimately benefit patients by providing new cures? 

In my personal story, I mention how important it is to find new, efficient, cures. I benefited from such an advanced treatment for my cancer (called Gleevec) while my son went through 2 years of tough treatments (chemotherapy, radiotherapy, bone marrow transplant) and finally was amputated from his right leg. 

That’s it for today. Our next article will be on the benefits of a “Liquid data model”.

Stay tuned.

To read the summary of these articles, combined into our white papers, go to:

• Andaman7 Technical Innovations: http://bit.ly/a7TechInno
• Andaman7 advanced health data management: http://bit.ly/a7DataMan

(1) In a previous company, we built a prevention-focused EHR that is today used for some 1 million people (most are in good health, some are patients). We also built the technology for the two largest “medical messaging systems” of Belgium, still being used today by 90% of all hospitals and doctors.
(2) Read our story. 
(3) Consult the lexicon. It's a work in progress. Don’t hesitate to make suggestions and remarks to support@andaman7.com.