Avec InteropEHRate, l'Europe veut se doter de protocoles ouverts de partage des données médicales à l'échelon des vingt-huit États membres. Innovant et ambitieux, ce projet centré sur le patient doit favoriser l'échange d'informations de santé entre citoyens européens, professionnels de la santé et chercheurs. Présentation.
Le constat est clair. En matière de partage et d'accès aux données médicales, l'Europe est en retard sur les États-Unis. Depuis 2015, sous l'impulsion de l'administration Obama et de son programme Meaningful Use Stage 3, Oncle Sam a fait de l'interopérabilité et de l'accès aux données médicales sa priorité. Les USA ont, en effet, jeté les bases d'un système de santé dans lequel les patients sont au centre des soins et ont un accès permanent et aisé à leurs données de santé électroniques. Dans lequel, aussi, les prestataires de soins peuvent accéder et utiliser en continu et en toute sécurité les données de santé provenant de différentes sources (1). Les effets concrets de cette politique volontariste ne se sont pas fait attendre. Exemple : « Tous les hôpitaux se sont retournés vers les éditeurs de software et leur ont demandé de rendre leurs produits accessibles via n'importe quel autre logiciel », fait remarquer Vincent Keunen, CEO d'Andaman7, l'application de dossier médical personnel mobile. « En un an ou deux, ces logiciels sont devenus ouverts et par chance, ils ont choisi un standard commun, FHIR. Cette décision a mis fin aux silos de données, en tous cas au niveau des hôpitaux. C'est la première fois que je vois un standard si rapidement adopté par autant d'acteurs ».
Et en Europe ? Rien de tel pour l'instant. Il est par exemple quasi impossible à un citoyen de l'Union de partager ses données de santé avec un hôpital installé dans un autre pays européen que le sien (et souvent dans son propre pays aussi !). Il est évidemment plus aisé de faire évoluer une seule nation souveraine qu'un ensemble politique comptant vingt-huit États membres, et autant, voire plus, de systèmes de gestion des données de santé électroniques. Mais la situation pourrait évoluer rapidement.
Une approche bottom-up du partage des données
C'est en tout cas le but du très ambitieux programme européen InteropEHRate. Lequel est mis en œuvre par un consortium assez exceptionnel d'entreprises (dont Andaman7), d'institutions réputées et d'experts. Lancé le 1er janvier 2019 et doté d'un budget de 7 millions d'euros, le projet se trouve dans la droite ligne de la recommandation C(2019) 800 récemment émise par la Commission européenne. Il doit ouvrir la voie à des formats d'échange de données de santé électroniques (EHR) complètement interopérables. Il se distingue cependant des projets déjà existant par sa démarche centrée sur le patient !
« Jusqu'ici, l'approche empruntée par la Commission européenne en matière de politique d'échange de données médicales était principalement de type top-down. Typiquement, l'échange de données des patients n'était envisagé que par l'intermédiaire de points de contact nationaux en ligne », souligne Matteo Melideo, responsable de la division Systèmes d'information pour la recherche en soins de santé du groupe Engineering et coordinateur du projet InteropEHRate. « Ce que nous voulons faire, c'est proposer une stratégie plus bottom-up, décentralisée, dans laquelle les données clés de santé sont gérées par les patients eux-mêmes, au travers de dossiers de santé électroniques intelligents stockés sur leurs appareils mobiles. Grâce à InteropEHRate, un patient pourra collecter, consulter et partager ses données médicales avec les professionnels de santé ou les chercheurs où qu'il soit en Europe. Il aura notamment la possibilité d'échanger ces informations avec un médecin de son choix, et cela même sans connexion Internet, grâce à une connexion de proximité. Ce qui n'existe pas dans la plupart des cas aujourd'hui ! ».
Premiers résultats fin 2019
Innovant, le programme InteropEHRate devrait ainsi permettre à l'Europe de passer d'un modèle « clos », piloté uniquement par des organismes de soins de santé nationaux, à un vaste écosystème basé sur une plate-forme de santé ouverte, où les fournisseurs de logiciels, les institutions et les citoyens de différents pays pourront collaborer en toute sécurité à améliorer les soins de santé et la recherche médicale, grâce à des technologies standards. Chez InteropEHRate, on est confiant dans la validité de cette approche novatrice. « Le projet est prévu pour s'étendre sur quarante-deux mois, mais nous devrions déjà pouvoir présenter nos premiers résultats et prototypes bien avant cela, sans doute pour la fin de cette année », précise Matteo Melideo. « Il faut savoir que nous sommes un des deux seuls projets européens subventionnés spécifiquement dédiés à l'interopérabilité. Il y a donc de grandes chances que notre travail puisse changer le futur des soins de santé en Europe. C'est en tout cas ce que nous espérons. Et nous sommes confiants sur les résultats que nous pourrons apporter ».
Projet interopEHRate : www.interopehrate.eu
(1) Interoperability. www.healthit.gov
Hors texte
Un consortium exceptionnel
InteropEHRate réunit un consortium composé de quinze partenaires et experts européens qualifiés issus du monde de l'industrie, des PME, d'organisations non gouvernementales, d'hôpitaux, de centres de recherche et d'organismes publics. Y sont notamment actifs Andaman7, Engineering – Ingegneria Informatica, EHTEL – European Health Telematics Association, DTCA Hygeia – Diagnostic and Therapeutic Center of Athens, University of Trento, University of Vienna, EFN – European Federation of Nurses Associations, FTGM – Fondazione Toscana Gabriele Monasterio per la Ricerca Medica e di Sanità Pubblica, CHU de Liège – Centre Hospitalier Universitaire de Liège, UBITECH, University of Piraeus Research Center, “Bagdasar-Arseni” Clinical Emergency Hospital of Bucharest, SIVECO, Fraunhofer ISST – Institute for Software and Systems Engineering, Iatrikos Syllogos Athinon et Byte Computer.
Géographiquement, les pays suivants sont représentés : Autriche, Belgique, Chypre, Allemagne, Grèce, Italie, Roumanie.
Andaman7 : une collaboration appréciée
Au sein du consortium InteropEHRate, on apprécie particulièrement l'aide apportée par Andaman7 au développement du projet. « Ils ont beaucoup d'enthousiasme et leur contribution est extrêmement positive » souligne Matteo Melideo. « L'interface qu'ils ont réussi à développer est aussi en quelque sorte l'inspiratrice de notre projet. Elle permet à chacun d'avoir ses données de santé sur son téléphone et de les partager avec un médecin ou un hôpital de son choix. Ils ont d'ailleurs une expérience concrète de cette possibilité sur le marché américain ». De fait, l'application développée par cette société belgo-américaine d'e-santé est désormais intégrée dans 300 hôpitaux aux États-Unis, permettant aux utilisateurs de récupérer leurs données de santé directement depuis leur hôpital / clinique et ainsi enrichir automatiquement leur dossier santé.
